Diabetes
CERO.

Reportajes

La lucha incansable

Unos padres llegan al médico con su hijo pequeño, no saben que le ocurre, solo que algo no va bien. Tras pruebas y comprobaciones, su doctor les lanza un jarro de agua fría: El pequeño sufre y sufrirá diabetes tipo 1 para el resto de su vida.
Desconocimiento, miedo, incertidumbre… Seguramente esos fueran los sentimientos que la gran mayoría de padres y madres que hoy componen DiabetesCERO experimentaron al conocer el diagnóstico de su hijo o hija. Seguramente aquellos sentimientos fueran el motor de arranque de uno de los movimientos más importantes en pro de la investigación de esta enfermedad en todo el mundo.
DiabetesCERO nació hace casi cinco años, gracias a unos padres preocupados y con esperanza, primero como asociación y más tarde como fundación. Sus principales objetivos son impulsar, informar, financiar y acelerar los avances en investigación para la cura de la diabetes tipo 1. Y no van por mal camino. 16 delegaciones en toda España: Barcelona, Bilbao, Pontevedra, Albacete, Madrid, Murcia, Sevilla, Granada… y, por supuesto, Écija y Arahal. Más de 24.ooo seguidores en redes sociales y la constante esperanza de poder ver una cura para sus pequeños.
 
Isabel Mérida es la presidenta de la fundación.Como madre y cofundadora de este movimiento, no descansa ni un segundo en su lucha. Ahora Magazine ha charlado con ella sobre el gran proyecto DiabetesCERO.
Ahora Magazine: Isabel, podríamos decir que DiabetesCERO se ha convertido en todo un fenómeno. Cuando uno comienza un proyecto, siempre piensa en llegar lejos pero ¿os imaginabais llegar tan lejos?
 
Isabel Mérida García: No, nunca imaginamos en nuestros principios que llegaríamos a donde estamos llegando. En un principio, pensamos ayudar a las investigaciones que se encontraban en Andalucía pero, cuando nos dimos cuenta, estábamos preguntando por las investigaciones españolas y, a la vez, uniéndose padres, madres y pacientes con diabetes tipo 1 de distintas partes de España.
 
Ahora ya estamos dando nuestros primeros pasos en Europa. Nos hemos reunido con la Comisión de Salud del Parlamento Europeo, para introducir la investigación en diabetes dentro del grupo director de los estados miembros. Queremos que la diabetes tipo 1 sea un tema debatido y que se destinen recursos para la investigación.
 
Desde el parlamento nos dijeron que somos el único movimiento social europeo que se dedica a defender las investigaciones biomédicas de esta enfermedad. Y ahora nos queda una gran labor por delante, también en este sentido.
 
A.M.: El camino siempre es largo y difícil, pero ¿cómo fue el comienzo de DiabetesCERO?
 
I.M.: DiabetesCERO hoy en día es una fundación formada por padres y madres de niños y niñas y personas adultas con dt1 que luchamos por la investigación para la cura de la diabetes tipo 1.
 
DtO nació hace cinco años. Y surgió como surgen todas las cosas buenas: de forma ingenua. Un grupo de padres de Écija y Arahal empezamos a vender unas pulseras solidarias y, con lo recaudado, queríamos invertirlo en una investigación cercana.
 
Una vez recaudada una cantidad prudente, llamamos a varias puertas: federaciones, sociedades y fundaciones dedicadas a la diabetes y nadie supo decirnos cuáles eran las investigaciones para la cura de nuestros hijos. Fue en este momento cuando nos dimos cuenta que la cura para la diabetes tipo 1 no estaba siendo seguida por la sociedad.
 
A.M.: ¿Es posible y factible una cura para la diabetes en un futuro no muy lejano?
 
I.M.: Esta pregunta no podemos contestarla. Ni los científicos tampoco. Solo podemos decir que todo lo que invertimos estará acortando el camino hacia nuestra meta. Aún se desconoce por qué ocurre la diabetes tipo 1, por qué de repente tu sistema inmunológico se vuelve en contra de tu propio cuerpo y ataca a las células beta, que producen la insulina, destruyéndolas. Cuando se averigüe esto, seguro que iremos más rápido. En las investigaciones que hemos visitado, observamos que tienen siempre un investigador principal, pero el proyecto de investigación lo llevan a cabo un grupo de científicos, donde trabajan informáticos, matemáticos, físicos, bioquímicos, ingenieros, biólogos, inmunólogos…
 
Y hay investigaciones muy avanzadas e interesantes, tanto a nivel nacional como internacional, pero con mucha falta de recursos. Las investigaciones pueden conocerlas en nuestra web: www.diabetescero.com en un lenguaje comprensible para todos.
 
A.M.: ¿Qué aporta una fundación como DiabetesCERO a un fin tan ambicioso?
 
I.M.: No solo aportamos recursos económicos para que los científicos puedan seguir investigando, también hacemos más visible esta enfermedad que, para muchos, es aún desconocida, confundiéndola con la diabetes tipo 2. Por otro lado, hoy en día, para un investigador joven quizás lo más atractivo es investigar en cáncer. Tenemos que procurar que el mejor talento vaya al estudio de la diabetes tipo 1.
 
A.M.: ¿Cómo se logra esto?
 
I.M.:Pues aquí es importante el dinero. Se logra, primero dando oportunidades a estos jóvenes para que trabajen en diabetes tipo 1. Y segundo, prestigiando la investigación en diabetes tipo 1. Y ¿cómo se prestigia? No solo con dinero, sino con aceptación social, que perciban los investigadores que hay una aceptación social importante en investigar en diabetes tipo 1. Queremos curarnos y queremos que las administraciones públicas perciban también ese reclamo social.
 
A.M.: DiabetesCERO se ha extendido por toda España, ¿cómo se consigue una expansión y un apoyo tan unánime de la sociedad?
 
I.M.: Se consigue con transparencia, en nuestra web y redes sociales publicamos todo lo que hacemos y somos. En España hay 600.000 personas con Diabetes tipo 1 de las cuales 30.000 son niños menores de 15 años. Si nos unimos, podemos hacer mucho por nuestra cura.
 

Nos dimos cuenta de que la cura para la diabetes tipo 1 no estaba siendo seguida por la sociedad.

A.M.: Son muchos los rostros conocidos de la cultura, de la sociedad y del deporte que se han colocado vuestra característica camiseta y dado su apoyo a vuestra causa, ¿verdad?
 
I.M.: Si, personas como Los Morancos, El Arrebato, David Meca, Carlos Herrera… Son muchos los famosos que nos apoyan. Podéis ver sus videos en nuestra web.
 
A.M.: ¿Qué tipo de acciones estáis realizando para conseguir fondos?
 
I.M.: Realizamos todo tipo de eventos: deportivos, culturales, venta de merchandising, tienda solidaria online…
 
En nuestra web podéis ver todo lo que hacemos y formas de recaudar. Y también la forma de ser un DtO. Puedes ser DtO, a partir de ser socio, participando en los eventos, o bien realizando, tú mismo, pequeños eventos, como por ejemplo: un sábado de tortillas de patatas solidarias, donde vendes tortillas a tus familiares y amigos; o una clase de matemáticas, yoga o inglés a beneficio de la investigación en diabetes tipo 1. Hay muchas maneras de aportar: crear una carrera solidaria o convencer a tu jefe para que done en nombre de la empresa. Toda aportación, por pequeña que sea, es importantísima para la investigación.
 
A.M.: DiabetesCERO es un buen ejemplo de la implicación del paciente en acciones creativas para conseguir financiación ¿Cuáles fueron vuestros apoyos en un primer momento?
 
I.M.: DiabetesCERO surge del esfuerzo combinado de todos: los papás, mamás, personas con diabetes, familiares y amigos que deciden luchar y no resignarse a esperar que se lo den todo hecho. No queremos esperar a que la administración decida invertir más en investigación y, mientras tanto, nuestros científicos no puedan avanzar en sus investigaciones.
 
Nuestro apoyo son nuestras manos, nuestro trabajo y el amor incondicional hacia nuestros hijos, que nos hace tener una fuerza inagotable.
 
A.M.: Hablando de resultados reales, ¿qué proyectos estáis financiando en la actualidad que se encuentren más cerca de esa posible cura definitiva de la diabetes?
 
I.M.:
Llevamos invertido en investigación, en nuestros cinco años de existencia, aproximadamente 200.000€.
 
Recientemente, hemos entregado 90.000€ a las tres investigaciones que apoyamos y que consideramos más prometedoras.
 
A.M.: Vuestro modelo de inspiración fue la JDRF (Juvenile Diabetes Research Foundation) ¿Consideras que España tiene el mismo grado de proactividad por parte de los pacientes que en otros países, o todavía nos queda camino por recorrer?
 
I.M.: La JDRF es una fundación que hay en Estados Unidos que la crearon también unos padres, hace 50 años, con el mismo objetivo que tenemos nosotros: recaudar dinero para invertirlo en investigación. Hoy en día, la JDRF invierte en muchos proyectos importantes para la cura de la diabetes tipo 1.
 
Cuando comenzamos en DiabetesCERO, nuestro pensamiento era seguir los pasos de la JDRF. Estamos convencidos de que este tipo de movimiento debe existir en todos los países, porque es la única manera de avanzar en las investigaciones biomédicas.
 
Es verdad que en Estados Unidos existe una cultura filantrópica de que el paciente sea parte activa de su propia curación. En Europa y, en nuestro caso España, no existe tanto esa cultura. Pero nuestro país es un país solidario, emprendedor, que crecemos ante las adversidades y estamos convencidos de que la sociedad se pondrá en marcha y conseguiremos, espero más pronto que tarde, financiar una investigación para la cura de la diabetes tipo 1 de principio a fin. Pero este movimiento está lleno de energía, fuerza y esperanza.   

Queremos que la diabetes tipo 1 sea un tema debatido y que se destinen recursos para la investigación.

LA DIABETES TIPO 1
La diabetes tipo 1 es una enfermedad autoinmune. Surge en la infancia y aún es desconocido el porqué de su comienzo. El sistema inmunológico detecta a las células betas como un virus y las destruye; como resultado, el paciente tendrá que inyectarse insulina de por vida.
 
Es una enfermedad engañosa. Un niño con diabetes tipo 1, aparentemente, no manifiesta signo de la enfermedad. Es al cabo de los diez años, tras desaparecer la reserva pancreática, cuando pueden aparecen las complicaciones.
Esta enfermedad afecta al sistema nervioso y al circulatorio por lo que puede llegar a provocar: ceguera, amputaciones, retinopatía, neuropatía o enfermedades cardiacas.
 
Un importante hándicap son las hipoglucemias y las hiperglucemias. Los niños con estas dolencias deben pincharse, entre controles de glucemia y administración de insulina, unas doce veces al día, todos los días de su vida. Deben llevar una dieta equilibrada y hacer mucho deporte.